CF-registret är ett nationellt kvalitetsregister för barn och vuxna med sjukdomen cystisk fibros, som ger kunskap om hur vården fungerar och kan förbättras.
Senaste nytt
7 oktober 2023 CF-registret har en ny hemsida!
Den nya hemsidan för registret kommer att fortsätta utvecklas löpande, och registrets ambition är att framöver presentera årliga sammanställningar av aggregerad data, utöver den interaktiva data som nyligen gjorts tillgänglig för patienter och allmänhet, här på hemsidan.
1 april 2023 Nu kan du ta del av registerdata direkt på www.cf-registret.se
CF-registret har nu tillgängliggjort en publik version av registerdatabasen som patienter och allmänheten kan utforska, direkt på vår hemsida. Den publika versionen innehåller aggregerad data, utvald i samarbete med patientorganisationen, och som inte kan härledas till enskilda individer.
Om registret
Målsättningen med registret är att förbättra kvaliteten av vården med förbättrad överlevnad och livskvalitet för Sveriges alla CF patienter.
CF-registret klassificerades som ett nationellt kvalitetsregister 2012. Syftet med registret har sedan dess start varit att kontinuerligt följa alla personer med CF över tid och säkerställa jämställd och jämlik vård över Sverige. Idag används CF-registret av Sveriges fyra CF-centrer (Göteborg, Lund, Stockholm och Uppsala) och en del länsdelssjukhus som vårdar CF-patienter.
Samarbete med europeiska CF-registret
CF-registret har ett nära samarbete med det europeiska CF-registret, ECFS Patient Registry.
Varje kalenderår presenterar det europeiska registret en detaljerad årsrapport med demografisk och klinisk data från patienter med CF i Europa. Utöver dessa rapporter publicerar man även kortfattade rapporter med särskilt relevant information för patienter och anhöriga.